情繫羅慧夫顱顏基金會期許協助更多畸形患者
情繫羅慧夫顱顏基金會期許協助更多畸形患者
專訪/ 陳昱瑞醫師
現職
長庚大學醫學院外科教授
長庚決策委員會名譽主任委員
經歷
國際顱顏外科學會理事長
長庚紀念醫院北院區院長
亞太顱顏外科學會祕書長
台灣顱顏學會理事長
台灣整形外科醫學會理事長
羅慧夫顱顏基金會董事長
「不只要治療患者生理的疤痕，同時也治療他們的心理疤痕。」羅慧夫顱顏基金會是由創辦人羅慧夫醫師自掏退休金、南奔北走而成立，在獲得奧美廣告、統一企業和麥當勞等知名企業支持，合力打響基金會知名度和募款，順利在台灣深植民眾對唇腭裂的正確認識。
羅慧夫顱顏基金會第一任董事長、長庚大學醫學院外科教授陳昱瑞醫師回憶，當時長庚紀念醫院創院院長羅慧夫專門治療台灣的唇腭裂病人，想要組織一個好的團隊，「但那時沒有健保，不少病人從中南部上來，病人辛苦、家人也辛苦」，因為開刀回去會面臨不少問題，例如可能會遇到中耳炎、牙齒矯正等問題。
從唇腭裂出發國內民眾醫學教育打底
陳昱瑞醫師說，唇腭裂病人從出生開始治療到完全穩定，大約是要到20歲，但有部分個案會持續治療到25歲，這樣長時間的醫療費用對一個家庭來說是很不容易。還有更重要的就是對這些家屬及病人的心理支持，「這是我們小小的整形外科不容易做到的，所以羅院長想要成立基金會來推動」。
「1989年衛生署署長是施純仁醫師，當時已確定隔一年成立基金會的門檻要從300萬元調至1千萬元。」陳昱瑞醫師表示，羅院長就趕在年底，把自己的為退休的存款捐出去，成立了羅慧夫顱顏基金會。並開始募款，幫助那些付不起醫藥費、交通費的家庭。除了醫療費用，也給予其他幫助，例如語言治療、辦理夏令營與冬令營來訓練病童生活起居。最大的貢獻是改變是民眾對唇腭裂的基本認識，教育大眾知道這樣的疾病是怎麼樣發生、會有怎麼樣的病徵、會造成怎麼樣的結果，「透過很多影片來教導民眾：唇腭裂是可以治療的，治療後是可以完全正常」。
醫師支持、企業支援基金會走得穩
陳昱瑞醫師說，還有對醫師的教育，特別是婦產科、小兒醫師，「當時很多中南部、東部的醫師對於唇腭裂胎兒會有『要不要留』的抉擇」，但透過不斷的教育，讓這些醫師知道唇腭裂是可以治療到幾乎正常「不是他們以為很難看的樣子」，而且這些患者的智力正常，甚至不少人後來當了官員、醫師。當這些醫師能接受之後，就可以減少引產的情況。
台灣社會對唇腭裂的認識逐漸進步，當時基金會也獲得許多企業的贊助，像是奧美廣告協助製作的電視廣告，陳昱瑞醫師指出，基金會也受到很多企業支持，基金會的董事長也開始由醫師、及非醫界輪流擔當，讓基金會更加多元活絡。即便是到後期，有健保制度之後，他說，基金會還是持續替病童補貼交通費用、照護費用，甚至更進一步關心更多其他國家的唇腭裂患者、慢慢走上國際醫療。
鏈結當地資源走向國際、傳承經驗
「像是非洲阿福，還有來自越南、緬甸等患者。」陳昱瑞醫師說，當基金會完成一件又一見的顱顏畸形的整形案例後，讓外界很驚喜「原來整形外科可以做到這麼大的手術」，因為救命是一回事，但能讓病人恢復正常的樣貌與功能，這就是整形外科的專長，「透過一次手術，就可以讓病患看起來很正常，這是我們的利器」。
陳昱瑞醫師指出，「唇腭裂手術治療是馬上可以看得到效果，而且花費的時間、費用不多，但需要有精良的技術」，在國際上很多地方都需要，像是在東南亞沒有足夠的整形外科醫師可以進行這種手術，所以基金會成立醫療團隊到國外義診，不少國內醫師與護士自費自假參加義診。
他說，「我們不可能到當地重新培養醫師建立一個新的醫院」，所以基金會走到國際，主要從三大步驟協助，分別是對國外醫師展現正確的做法、指導國外醫師唇腭裂治療的技術、鏈結當地社會資源做後盾，協助他們成立唇腭裂治療中心。希望他們能繼續發展，並期待他們自己可以教育當地其他醫師。
基金會實力雄厚準備照顧更多顱顏畸形患者
羅慧夫顱顏基金會近期新的執行長上任，陳昱瑞醫師表示，現在基金會提供的幫助不只是醫療和經濟支援，還有更多的像是唇腭裂父母的壓力舒緩、生活喘息，「在學習、就業、成長等各層面的資源分享也會繼續在做」，而且經過超過30年的經驗傳承，不論是病人輔導、家庭扶助、社會鏈結、資源運用等，基金會的社工實力雄厚，未來除了唇腭裂，基金會也會持續參與其他顱顏畸形的重建工作，照顧每一個需要的病患與家庭。
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本文章取自台灣整形外科醫學會出刊之「Story整形春秋」雜誌
( 內文及圖片由商橋公關顧問股份有限公司採訪製作提供 )